Aspali. Asperger Alicante.

lunes, 23 de abril de 2012

Carta de una estudiante universitaria con Síndrome de Asperger

Me llamo Amaya Marquina de Vidania, tengo 21 años y desde los 12 estoy diagnosticada con el Síndrome de Asperger con una minusvalía reconocida de un 33%.
En la actualidad soy estudiante de tercer curso de Veterinaria en la ULPGC , domino el idioma Inglés y un poco de Alemán. Llevo matriculada en esta carrera desde hace 4 años y par...a poder acceder a la misma necesité un 7,05 de nota. Decir que me encanta mi carrera.
Desde que tenía 3 años y empecé en preescolar he tenido muchas dificultades, de distinta índole para llegar a donde hoy me encuentro. Eso no quiere decir que en la actualidad carezca de las mismas. Sigo teniendo dificultades pero he aprendido a afrontarlas con una mayor madurez. Se que soy Asperger que antes lo desconocía, y por ello no me siento mal, al revés conozco mejor mis carencias y también mis puntos fuertes, al fin y al cabo ¿quién no tiene puntos débiles?.
Mis mayores problemas en el ámbito estudiantil se han centrado siempre en no poder desarrollar las capacidades sociales propias de la edad así como la incomprensión de las personas y aquí incluyo tanto a profesores como alumnos.
Yo quería tener amigos pero no sabía como. Por eso siempre estaba sola en los recreos y tampoco nadie acudía a mí. Quise acercarme pero lo hacía mal. Pedía jugar con ellos pero no me dejaban. Con el tiempo la cosa fue a mayores sufriendo tratos vejatorios y acoso escolar tanto físico como psicológico, incluso en Bachillerato. Durante esta etapa cambié de colegio en tres ocasiones y si por mi hubiera sido, habría dejado de estudiar en 2º de Bachiller. Gracias a mi padres y terapeutas no lo hice.
Por otro lado, los profesores tampoco ayudaban nada. Me exijían lo mismo que a los demás sin ningún tipo de adaptación curricular y entre otras cosas, debido a mis problemas de psicomotricidad, tomar apuntes para mí era un calvario y difícilmente podía terminar los exámenes. Cuando mis padres se reunían con ellos no sabían de lo que se les hablaba y, a posteriori, tampoco hacían nada o muy poco por enterarse. No estaban preparados para tener en clase a una alumna con mis dificultades. Muchos de ellos en esas reuniones decían que no habían notado nada raro en mí. Claro, simplemente se fijaban en los resultados de los exámenes, que por otro lado, si hubiera tenido la atención adecuada pudieran haberse mejorado.
Y se preguntarán, ¿en esta situación, cómo se pudo conseguir un 7,05 para entrar en Veterinaria?. La respuesta es: con profesores particulares y no saliendo de casa. Como no tenía amigos, ni nadie me invitaba a sus cumpleaños, etc. etc., o salía con mis padres o estaba estudiando en casa. Así lo conseguí, ¿un poco triste no?. Hay que decir, que en la PAU me pude examinar en un aula aparte con otros alumnos discapacitados. Me vino muy bien ya que eramos pocos –particularmente las multitudes me estresan- y además contamos con algo más de tiempo para su realización.
Para esta etapa de la educación de preescolar hasta Bachillerato yo pediría a las autoridades competentes el diseño de una formación específica tanto para alumnos como para profesores de una forma seria en la que se enseñe la importancia del respeto hacia las personas y no nos sintamos discrimados por el mero hecho de ser diferentes. Si nosotros no sabemos hacer amigos nos pueden ayudar a conseguirlo. Para mi un amigo era un simple compañero de clase que no se metiera conmigo.
También pediría las adaptaciones curriculares pertinentes, exámenes orales y entrega de apuntes si fuera necesario, etc. etc., En definitiva , en base a las necesidades específicas de cada uno, pues no todos los Asperger somos iguales, y con la información que posea el profesor, marcar las pautas necesarias para conseguir la integración de la persona y que esta logre los objetivos que se pretenden, todo ello en un ambiente, digamos de normalidad.
En la Universidad, es totalmente diferente. Se supone que las personas tienen madurez y no me he sentido maltratada. Las dificultades existen pues sigo sin tener amigos, pero converso con mis compañeros y profesores con un ambiente de cordialidad.
Existe el Servicio de Asistencia Social que me ayuda mucho ya que además de haber publicado una Guía de Orientación sobre alumnos con Discapacidad en la que se habla específicamente sobre el Síndrome de Asperger, a principios de curso convoca a todos los profesores que no me conocen y que me van a dar clase a una reunión en la facultad para hablar sobre mis carencias, recomendaciones y posibles formar de paliar aquellas. Si alguno no asiste se le envía la guía por lo que todos quedan informados.
Es verdad que unos son más receptivos que otros pero todos intentan ayudar en la medida de sus posibilidades. Dispongo de lo que no tenía anteriomente (tutorías, más tiempo en exámenes, posibilidad de efectuarlos oralmente, hacerlos en papel pautado, recomendaciones sobre apuntes y bibliografía, etc. etc.) y como ya llevo 4 años, los profesores me van conociendo y saben de mis carencias por lo que no hay que estar repitiéndoles siempre lo mismo. Hay algunos que sin haberme dado clase todavía se han enterado por otros de mi problema con lo cual me facilita la labor.
Un hándicap con el que me encuentro dadas mis dificultades sociales es la realización de trabajos en grupo. Al principio me costaba muchísimo, ahora y a pesar de que hay profesores que me dejan efectuarlos sola, procuro llevarlos a cabo con otros, pues comprendo la importancia que tiene para el futuro laboral y mi propia madurez, el trabajo en equipo.
En el ámbito universitario y a pesar de las ayudas con las que se cuenta, pediría a las autoridades que se involucren y conciencien aún más ya que hay mucho por hacer.
En primer lugar y al igual que en la etapa anterior, es fundamental el conocimiento por parte del profesorado y su sensibilización al respecto mediante acciones encaminadas en esa dirección.
Por otro lado, deben saber como percibimos los Asperger las cosas y explicarnos muy bien que es lo que tenemos que hacer para conseguir el aprobado en las distintas asignaturas ya que la Universidad es un mundo para nosotros dado la complejidad de tareas como clases magistrales, trabajos, seminarios, prácticas, parciales, finales, etc., etc. Normalmente somos desorganizados con lo cual agendar todo esto y llevarlo a cabo no es una tarea fácil, por eso, la claridad es imprescindible.
Sería muy importante conseguir mentores que de alguna manera tutelaran al alumno en sus estudios y organización de los mismos y a la vez, le ayudaran a integrarse personalmente junto al resto.
Por supuesto, que continúen ayudas como las indicadas anteriormente en cuanto a más tiempo en exámenes, más tutorías, papel pautado, consecución de apuntes, etc. etc.
Para acabar, indicar que tiene que existir una verdadera voluntad política para poder llevar a cabo los proyectos mediante los cuales se pueda atender a los estudiantes, no sólo con Asperger sino también con otros trastornos del espectro autista. Es imprescindible dotar a esos proyectos con los medios humanos y económicos que fueran necesarios, ¿qué hubiera sido de mí si mi familia no hubiera podido pagar profesores particulares y terapeutas? ¿dónde estaría ahora?

19 comentarios:

  1. Gracias a todos por vuestras palabras . Es sin duda un honor para mi ver que , despues de tantos añios sufriendo, por fin este mas cerquita del final del tunel y observar que ya empieza un rayito de luuz a iluminar el camino. GRACIAS

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    1. Gracias a ti, porque tu testimonio ayuda a que la gente comprenda las dificultades a las que os enfrentáis cada día, y demuestra que con valentía y tesón, podéis conseguir cualquier cosa que os propongáis. Desde la Asociación Asperger De Alicante (Aspali), te mandamos todo nuestro apoyo.

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  2. soy madre de un joven de 19 años con sindrome de asperger diagnosticado desde los 7 años y ahora pasara a segundo de bachiller ,por suerte existe una forma quizas desconocida hasta el momento que de puede fragmentar los cursos quiero decir 2 años en primero y otros dos en segundo ,aun asi encuentra dificultades en asignaturas de comprension como lengua y literatura ,le dan mas tiempo para hacer el examen pero no hay adptacion curricular .en el instituto que esta esta empeñados de que haga un ciclo porque no puede superar el bachiller y ya me tiene cansada con esto ,el se esfuerza muchisimo y es un chico estupendo ,los profesores deben ayudar mas ,es muy duro ver un hijo asi y que te esten poniendo trabas y malas esperanzas siempre en su camino . el le gustan muchos los idiomas y quisiera estudiar algo refernte a eso ,seguremos intentandolo porque no nos vamos a rendir .te mando un beso muy grande por tus logros y tu relato me a emocionado muchisimo .un saludo desde las palmas de gran canaria

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    1. Hola, mi hijo también tiene Asperger y esta en 1º bachiller este año, le esta costando mucho el adaptarse. ¿Dónde me puedo enterar de eso que comentas de fragmentar cada curso de bachiller en dos años?
      Un saludo a todos, ánimo.

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  3. Hola Amaya! te escribo desde Argentina y soy mamá de una maravillosa hija con asperger. Los años de enseñanza en el colegio significaron algo tremendamente doloros para ella y más en estos momentos, que nos hemos enterado que el titulo que logrará al terminar sus estudios secundarios no le servirá para proseguir con estudios a nivel Universitarios o Terciarios porque ser Asperger es ser discapacitado y ellos no la avala para seguir. Tus palabras llenan de esperanza y aliento, y de ganas de seguir adelante! Gracias por compartir tu lucha!!! Un abrazo

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    1. me estremecí a leer tu comentario, sabes que las personas que han hecho grandse descubrimientos y avances en el mundo muchos de ellos han sido asperger, no te dejes discriminar ni que nadie le robe ese derecho atu hija, lucha si esposiblepara que cambien esa ley, pues en otros paises el ser asperger no te impide ir a la universidad, sino inscribela por internet pero no permitas que le roben el derecho de realizarse en lo que ella quiera

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  4. Tengo una hija con sindrome de asperger la veo reflejada en tu carta ,y me satisface que a pesar de las dificultades tengas la fuerza y valentia de seguir y llegar a estudiar una carrera.Mi mas sincera enhorabuena .
    Mi hija todavia tiene 12 años y en el colegio ni alumnos ni profesores se lo ponen facil pero espero animarla a que siga como te han animado a ti.Un abrazo desde Pamplona

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  5. Hola, Soy mamá de un chico de 17 años con Sindrome de Asperger, está terminando el 6 año de secundaria en Argentina. Luchamos mucho para que su título fuera el mismo que el de sus compañeros y lo logramos. Mi temos es que no pueda adapatarse a seguir estudios terciarios pero al leerte me das esperanzas. Mi hijo, además, sufre de dislexia. Ama las artes plásticas y es brillante en eso. Espero solamente que encuentre su vocación y sea feliz y pueda cursar la carrera que elija.

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  6. En las universidades públicas de España cada vez hay mayor conciencia, hay un servicio de atención a estudiantes con discapacidad por decreto ley y uno de los perfiles que reciben son estudiantes universitarios con síndrome de Asperger , aún hay que seguir trabajando pero es un paso en la igualdad de oportunidades.

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  7. ¡Hola, Amaya! Soy un chico de ahora diecisiete años y yo también estoy diagnosticado de Síndrome de Asperger (SA). Sólo puedo decir que tu testimonio me ha conmovido sobremanera; sigue tu propio corazón y llegarás aún más lejos, créeme. Un día verás como todos tus sueños podían hacerse realidad a base de empeño y dedicación. Por otra parte, me duele pensar lo mucho que sufriste siendo tan joven. Me duele, pero muchas veces es lo que hay para las personas que son como nosotros. ¡Un saludo muy fuerte a todos, mucho ánimo para todos los que sois Asperger y un abrazo solidario a todas las familias!

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    1. Soy mamá de un chico asperger de 16. En Perú hay gran ignorancia aún con respecto al síndrome. A Raúl lo diagnósticaron a los 5 y está incluido en un cole para chicos promedio. Me interesa saber cuales son las expectativas de más jóvenes...si irán a la universidad o a algún instituto y si gustan darme algún consejo para animar a mi hijo.

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  8. Hola Amaya, de verdad me hizo mucho bién leer tu carta, por que soy madre de un niño de 11 años que fue Diagnosticado con Sindrome de Asperger a los 8 años, sin embargo en el pais donde vivo Guatemala, no hay ni asociaciones, ni entidades que entiendan esta forma de vida, ya que para es eso, de verdad que Dios te bendiga por expresar lo que sientes ya que eso me hace aún más comprender a mi hijo y trato de ayudarlo pero el áun no se expresa como tú por que no está conciente de lo que le sucede, en una evaluación psicológica que le hicieron indicar que su edad cronólogica esta atrasada 3 años de su edad actual, es la primera vez veo esta página y GRACIAS POR COMPARTIR SUS EXPERIENCIAS, ya que son similares a las que yo vivo y eso me reconforta a seguir adelante. Gracias.

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  9. hola! Mi hermano tiene 14 años diagnosticado hace 5... Gracias por todo lo que nos has contado. nosotros tenemos suerte de tener un gran equipo docente que se preocupa por el, aunque es objeto de burla en el.colegio. Ademas tiene falta de atención y no puede estar medicado... hasta hace unos años tomaba risperdal pero le provoco un daño en el.corazon...cabia una posibilidad entre mil..y nos tocó... Yo doy gracias por tenerle a mi lado... Con 13 anos fui una segunda mama...es lo que las quiero y el es mi aliciente... Mis padres y yo somos fuertes... y lo hacemos todo por el...
    Animo con tu carrera!!! Mil gracias por tu escrito se que a alvaro le va a servir de mucho leerlo.

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  10. Gracias por esta carta.

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  11. Hola a todos, mi hijo tiene 16 años y esta en 1º Bachillerato tiene diagnosticado Asperger desde los 7 años, durante todos estos años con muchisimo trabajo ha conseguido superar año a año y con buenas notas, y como tú dices todo el día estudiando. Pero creo que al final tanto trabajo dará su fruto, ya que podeís hacer lo que queráis porque sois muy trabajadores y sabéis que nada os ha sido ni os es fácil de conseguir y aún así lo intentáis. Ánimo estamos y estaremos siempre con vosotros. Un saludo a todos!

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  12. ¿CÓMO PUEDO ARREGLAR MI VIDA?
    Padezco de autismo asperger
    En el año 2007 yo me gradué en el colegio femenino Espejo en la especialización de ciencias sociales y mis compañeras me pidieron que les siguiera a la carrera de derecho en la universidad central del Ecuador y yo en lugar de hacer eso me puse a deambular por diferentes carreras de todas las especializaciones sin llegar a nada en ninguna, diez años en el año 2017 les encontré a todas graduadas como abogadas menos yo; y al resto de mis compañeras de generación de las otras especializaciones graduadas como médicas, economistas, ingenieras y periodistas, licenciadas; todas profesionales menos yo; eso me produjo un dolor profundo en el corazón y el alma; rompí todas sus fotos con ellas y sus números de teléfono. No estoy graduada y soy don nadie. Tengo 28 años.

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  13. hola soy aspi. la vida no es nada faclilnpaea nosotras pero que te ayas dado cuenta de tus errores es más que el principio de un buen comenzar.eres joven aun . yo después después de mi separación definitiva a los 45 años comense con mis estudios de paramedico reinicie dos veces la carrera pero en fin sólo me faltan 8 meses y ya.
    sólo se trata de empesar tus amigas llegaron primera tu llegadas después cia es la importancia .. nadie te pregunta si te recibiste antes o después de x. sólo te entregan tu título y listo. las malas experiencia a nosotros los aspis sólo son un escalón para seguir adelante hasta lograrlo.
    suerte!!!!!☺��

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  14. Ya no están dando tales porcentajes y menos a adultos, a mí únicamente me ha concedido un 15%, soy adulto y diagnosticado hace poco. Y en Internet no encuentras nada de información sobre dicho recorte de nuestros derechos, las asociaciones calladas y los politicuchos de turno haciéndose fotos con ellas mientras nos apuñalan por la espalda con estas resoluciones. De hecho aquí en Andalucía (con aún el PSOE gobernando) reclamé y se reiteraron en tal porcentaje sin justificar ni un ápice de su resolución a pesar de mostrarles que están vulnerando cerca de una veintena de leyes nacionales e internacionales. Compartí varios informes psicológicos (privados y públicos) y todos los informes sociales-económicos posibles que atestiguan que me encuentro en riesgo de exclusión social. Este silencio me inquieta y mosquea, no solo somos invisibles sino que nos están invisivilizando aún más, una burda discriminación en toda regla y numerosos son los cómplices¡¡¡ ¿A qué viene tanto silencio? Hay un montonazo de asociaciones alcen la voz joder¡¡¡

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  15. Lo mismo me pasó a mí, fui a que me valoraran la discapacidad en Andalucía y me dieron solamente un 15 %, reclame y no conseguí nada. Esto fue en los años de la crisis, que fue cuando decidieron bajar el porcentaje de discapacidad a lo Asperger porque antes no lo bajaban de un 33%.
    Creo que las asociaciones deberían de moverse para conseguir cambiar esto

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Gracias por tu opinión.